Blog del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral

El pasado 31 de mayo Inmaculada Gómez Pastor, directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) del Imserso, fue entrevistada en Espacio Conversa de Grupo 5 por Laura Martín, directora territorial zona este de Korian. En la entrevista, con motivo de los 20 años de historia del Ceadac, Inmaculada cuenta todos los avances de los servicios sociales, considerando algunos como los más importantes: la profesionalización de estos, la especialización de los recursos, la modificación de los términos y la forma de atender a las personas, el comienzo de los equipos multidisciplinares y la integración en la comunidad. Por el Ceadac han pasado actualmente más de 6000 personas. El progreso de estas personas certifica que el modelo implementado es el correcto, y que responde a la misión: mejorar la calidad de vida de las personas con daño cerebral y sus familias, y esto es lo que ha motivado siempre la vocación convertida en profesionalización de Inmaculada. Espacio Conversa es un reencuentro con la historia de los servicios sociales. Conversaciones con aquellos imprescindibles que fueron motores e impulsores del desarrollo y democratización de los servicios sociales en España, orientados al bienestar de las personas y de la ciudadanía. Vídeo de la entrevista:

La Orden TAS/55/2002 de 8 de enero, BOE de 17 de enero de 2002, por la que se crea el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral, establece como uno de los fines primordiales del centro: “La rehabilitación socio-sanitaria de las personas discapacitadas con grave daño cerebral sobrevenido por el tiempo establecido por la Comisión técnico-facultativa de admisión del Centro”. Ahora lanzo la siguiente pregunta ¿Qué se entiende por rehabilitación sociosanitaria? La respuesta podría ser “es la que se ofrece en el Ceadac”, sin embargo esta organización está encuadrada en los Servicios Sociales, si bien es cierto que tiene una vinculación muy directa con el Sistema Sanitario en tanto en cuanto el 100% de las personas usuarias que reciben tratamiento vienen de aquel y a pesar de haber superado la etapa aguda siguen precisando su apoyo. El término Sociosanitario, ha sido objeto de debate en múltiples ocasiones, una de las últimas ha culminado en la publicación del documento: “ Lo sociosanitario: de los casos reales al modelo” (Economía y Salud Fundación 2018) en el que 40 expertos estuvimos debatiendo sobre el significado de “sociosanitario”, presentando su desarrollo histórico y los antecedentes, ya en el 2003 aparece el término de atención sociosanitaria en la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, vinculándolo a la cronicidad y a la sinergia de actuación entre los servicios sanitarios y sociales. En 2006 en Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia se establece como función de la Comunidades Autónomas el establecimiento de los procedimientos de coordinación sociosanitaria. En 2011 se publica El Libro Blanco de la Coordinación Sociosanitaria en España en el que se intenta sistematizar lo anteriormente mencionado, convirtiendo al paciente en el eje de las actuaciones conjuntas y coordinadas de los servicios. Se podrían definir los centros sociosanitarios como aquellos en los que se ofrecen cuidados personales destinados a la atención a la dependencia y cuidados sanitarios destinados a atender la enfermedad. Sin embargo se observa diferencias entre las Comunidades Autónomas, en unas se configuran como recursos del sistema social o están tipificados exclusivamente como sanitarios, aunque de menor intensidad. Se están haciendo esfuerzos tanto desde la Administración General del estado, como desde algunas Comunidades Autónomas para avanzar en el ámbito sociosanitario implementando planes o estrategias, sin embargo todavía no se ha llegado al desarrollo pleno de un modelo sociosanitario. En mi opinión yo abogo por una coordinación más que por un espacio, de tal manera que saquemos el máximo rendimiento a los recursos tanto sanitarios como sociales con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas. Creo que vamos por buen camino, pero aún queda por recorrer, la idea principal es que el beneficio sea para los pacientes o las personas usuarias, que deben estar en el eje de la actuación. Inmaculada Gómez Pastor, Directora Gerente del Ceadac.

El objetivo de este post es provocar la reflexión sobre la idoneidad de que el abordaje de los déficits desencadenados por un Daño Cerebral Adquirido (en adelante DCA) se realice dentro de los Servicios Sociales, innovando el modelo inicial, que se situaba en la Sanidad. El DCA es una causa importante de discapacidad que merma la calidad de vida de las personas que lo han sufrido, ya que supone dificultades tanto en la esfera física como en la cognitiva e incluso en la afectiva y relacional. Sin embargo, hemos de tener en cuenta que el cerebro tiene una característica propia: la plasticidad, definida como la capacidad adaptativa del sistema nervioso central para disminuir los efectos de lesiones, a través de cambios que modifican la estructura y la función, tanto en el medio interno como en el externo. Esto da una visión muy positiva al DCA, ya que con cambios externos podemos conseguir mayor autonomía de las personas que los han sufrido, y por tanto mejorar su calidad de vida. En España están desarrollados para la atención a los ciudadanos el sistema sanitario y el sistema de servicios sociales, ambas competencias transferidas a la Comunidades Autónomas, aunque se cuenta con el Sistema Nacional de Salud (conjunto de los Servicios de Salud en el que se integran todas las estructuras y servicios públicos sanitarios) y el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (conjunto de servicios y prestaciones económicas destinados a la promoción de la autonomía personal, la atención y protección a las personas en situación de dependencia, a través de servicios públicos y privados concertados debidamente acreditados). Ambos sistemas tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la población asegurando la prestación de la atención que se implementa a través de las Comunidades Autónomas. Utilizando este modelo, una persona que haya sufrido un DCA debe tener asegurado su tratamiento tanto en el aspecto sanitario como de apoyo si es que después han quedado déficits permanentes. Sin embargo es fundamental considerar, como se ha dicho anteriormente la plasticidad del cerebro, que favorece mediante un trabajo temprano la autonomía. La Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las personas en situación de dependencia, mal llamada “ ley de la dependencia”, ya que abarca un aspecto, que sin ánimo de ordenar la importancia o necesidad, es al menos tan importante como la citada situación, y es la primera parte del título: Promoción de Autonomía Personal, que precisamente tiene como objetivo no llegar a estar en situación de dependencia, concepto de gran importancia dentro del tratamiento del DCA. Más allá de destacar que la Ley tiene por objeto “regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia…..” (Ley 39/2006), tiene una proyección mucho más amplia y que abarca un cambio en el planteamiento de la atención a las personas con discapacidad en general y con DCA en particular, ya que queda regulado y con gran protagonismo el trabajo que se ha de realizar para favorecer la autonomía. Con las premisas anteriormente expuestas no es atrevido afirmar que el abordaje tanto desde el punto de vista asistencial como de la rehabilitación tiene cabida dentro los Servicios Sociales, teniendo en cuenta que en año 2002 se inauguraba el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), creado por el Imserso (Orden TAS/55/2002 de 8 de enero, BOE de 17 de enero de 2002), cuya misión es promover en todos los territorios del Estado recursos especializados para la rehabilitación integral e intensiva de personas con lesión cerebral adquirida y no progresiva. Durante estos 17 años, se han tratado a casi 5.000 personas usuarías, mediante programas transdisciplinares e individuales de promoción de autonomía personal, que han evidenciado el éxito de este abordaje en el marco de los servicios sociales, extremo este publicado en el “Informe de gestión clínica de rehabilitación del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral”, publicado por el Imserso en la Colección Otros Servicios Sociales, Serie de Documentos Técnicos y Estadísticos. Además de las opiniones subjetivas, pero no por ello menos válidas de personas usuarias que están testimoniadas en diferentes libros. Por otra parte es necesario incluir en esta reflexión sobre el cambio de lenguaje propuesto y que conlleva una visión más social que sanitaria, la propuesta es hablar de Promoción de Autonomía Personal, en vez de Rehabilitación, que no deja de ser un término anclado en el modelo médico y por tanto sanitarista. No podemos olvidar la necesidad que tiene la población con DCA de servicios sanitarios, pero la idea es ir más allá y considerar la posibilidad de entender el abordaje terapéutico, no sólo desde el punto de vista físico, e incluso cognitivo, sino desde una globalidad en la que prime el concepto de persona, desde todos puntos de vista y cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de la persona que ha tenido un DCA. Si tenemos en cuenta que la rehabilitación está dentro de la misión de los Servicios Sociales y la promoción de Autonomía Personal, dentro de la Ley 39/2006 , incluso formando parte de su nomenclatura, el tratamiento de las personas con DCA puede ser contemplado directamente dentro de la red de recursos de Servicios Sociales, con la parte positiva de que se puede incidir en prevención de situaciones de dependencia gracias a la plasticidad cerebral, y a un trabajo transdisciplinar y global, como se ha desarrollado anteriormente. Sin embargo también es necesario considerar, que si bien es cierto que el DCA tiene posibilidad de mejora, en algunos casos de forma muy llamativa, no es menos cierto que es causa de discapacidad, tanto cognitiva como motórica, siendo necesario propiciar la creación de recursos que atiendan en un nivel más conservador, pero no por eso menos importante, ya que la especialización en el abordaje de estos casos es importante. Nos tenemos que enfrentar a las necesidades de una población que va en aumento sin duda por los avances de la medicina, pero no debemos descuidar la novedad que supone los déficits del DCA, que es causa de diferentes discapacidades tanto físicas como cognitivas, y que puede desembocar en situaciones de dependencia, pero también se puede trabajar con otras perspectivas desde la prevención, y la promoción de la autonomía personal. Los servicios sociales tienen la capacidad y la responsabilidad de la atención a las personas con DCA y sus familias, sin embargo hemos de seguir trabajando para prevenir y avanzar en los programas, cuyo fin es la calidad de vida de las personas. En este punto cabría comenzar a hablar de los recursos sociosanitarios, de los que el Ceadac es prototipo, pero esto queda para el siguiente post… Inmaculada Gómez Pastor, Doctora en Neuropsicología. Directora Gerente del Ceadac.

Desde el momento en que se sufre un daño cerebral hay ciertas gestiones sociales que se deben realizar. Sería conveniente que la persona afectada o sus familiares se pongan en contacto con algún trabajador social especializado en este campo. Las personas que forman parte de las unidades de trabajo social de los Hospitales suelen ser las más adecuadas, aunque probablemente también serán asesorados desde los departamentos de trabajo social de los centros de salud o de los Ayuntamientos. El primer trámite que se debe poner en marcha es el de la Incapacidad Laboral Temporal (I.T.), si la persona afectada estaba trabajando y dada alta en el régimen de la Seguridad Social. Se debe contactar con el médico de familia e iniciar la tramitación de la baja temporal. Para el resto de las gestiones tendrá que pasar un tiempo aproximado de 6 meses. Hasta entonces no se considera que la persona pueda tener algún déficit permanente y por lo tanto no es posible realizar las valoraciones necesarias. Una de estas gestiones es el grado de dependencia. En esta valoración se mide la dificultad para realizar en el entorno las actividades de la vida diaria y el apoyo y/o supervisión necesarios para llevarlas a cabo. Solicitar esta valoración supondrá el acceso a ayudas y/o recursos, (Centros de Día, Centros Residenciales, Ayudas económicas por cuidados en el entorno familiar, ayudas para rehabilitación, Servicio de Ayuda a domicilio…). La solicitud de esta valoración hay que presentarla en los servicios sociales locales, pertenecientes a los ayuntamientos. El trabajador social que corresponda, según el domicilio de empadronamiento, informará sobre qué requisitos, documentación y trámites debemos llevar a cabo. El grado de discapacidad mide la limitación funcional, que puede ser física, psíquica, sensorial y/o intelectual. Son las Comunidades Autónomas las encargadas de realizar esta baremación, que se gradúa en porcentaje. En cada provincia hay Centros de Valoración llamados Centros Base. Este grado se debe solicitar en el momento en que los doctores nos digan que los daños sufridos podrían considerarse definitivos. Según el grado con el que sea valorado se podrá acceder a ayudas económicas, como por ejemplo: tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida, deducciones en la declaración de la renta, reconocimiento de familia numerosa, descuentos en centros deportivos y de ocio, Pensión No Contributiva,… (tecleando en un buscador de Internet “Centro base + la provincia donde resido” aparece la dirección a la que debes dirigirte para solicitar más información). Cuando la persona que sufre daño cerebral ha perdido su capacidad de obrar y se encuentra incapacitada para tomar sus propias decisiones, se debe solicitar la Incapacitación Legal. Se tramita a través de las Fiscalías de Incapacidades. Es el Fiscal la persona encargada de acompañar en todo el proceso y el Juez quien determina en qué grado y qué persona debe ser tutor. Este es un proceso reversible si la persona vuelve a recobrar su capacidad de obrar. Es sencillo encontrar la dirección de la Fiscalía que nos corresponde según el domicilio accediendo a la página www.mjusticia.es. También existen algunos reintegros de gastos de material ortoprotésico (sillas de ruedas, andadores, férulas, etc.) a través de la Seguridad Social. Es conveniente que, antes del alta hospitalaria, se pida cita con el departamento de Trabajo Social del hospital o centro de salud. Hay fundaciones, asociaciones, plataformas, centros y otros colectivos que llevan mucho tiempo trabajando y luchando por conseguir derechos y recursos para las personas que han sufrido daño cerebral sobrevenido. Los buscadores de Internet son un arma muy útil para esto. Escribiendo daño cerebral sobrevenido y la ciudad en la que residan se puede encontrar información al respecto. Purificación Aparicio Jiménez. Trabajadora Social del Ceadac. Video

Ocurre con frecuencia que, las personas que han sufrido un daño cerebral adquirido (DCA), tras concluir su proceso de rehabilitación integral, sufren secuelas permanentes que limitan sus posibilidades de reintegrarse a la actividad laboral que desarrollaban de manera premórbida. Algunos déficit físicos residuales como las hemiparesias, los problemas sensitivos, los visuales, problemas de equilibrio, etc. pueden impedir el desempeño de la persona en determinados puestos de trabajo. Por otro lado, también son frecuentes las secuelas cognitivas, tales como problemas para mantener la concentración de manera prolongada en el tiempo, la dificultad para atender a una parte del espacio (heminegligencia), la velocidad de procesamiento enlentecida, etc., que a su vez pueden interferir en la actividad laboral. A pesar de ello, los profesionales que trabajamos con personas que han sufrido algún tipo de DCA sabemos que, en ocasiones, el déficit puede limitar pero no impedir necesariamente la reinserción laboral y nos planteamos como objetivo dotar al usuario de las capacidades que le permitan retomar la actividad. En la mayoría de los casos, el DCA produce un cambio en el estilo de vida de los afectados y les exige un reajuste de las expectativas relacionadas con el proyecto de vida, incluyendo aquellas asociadas con el desarrollo profesional. En esta situación, la persona suele sentirse desorientada y confusa respecto a los pasos a seguir; es posible que necesite cambiar de profesión y enfrentarse a un ámbito laboral nuevo y desconocido justo en un momento en el que está aprendiendo a convivir con su “nuevo” cuerpo, que posee unas características y capacidades diferentes a las que él conocía; probablemente, deba adquirir una formación que le capacite para otros puestos de trabajo, pero desconoce sus capacidades reales para afrontar una actividad formativa tras haber sufrido un daño que ha alterado su funcionamiento cognitivo. Puede no saber qué hacer ni por dónde empezar. Sin embargo, sí hay una cosa que tiene clara: quiere trabajar. Éste momento tan crucial en la vida de la persona con DCA suele coincidir temporalmente o ser posterior al alta en los servicios de rehabilitación, motivo por el cual los afectados pueden percibir que carecen de personas de referencia o apoyo que les asesoren y ayuden en este proceso de toma de decisiones respecto a su futuro. Los profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) así como aquellos pertenecientes a la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), conocedores de esta problemática, han decidido poner en marcha de manera conjunta con la Fundación Personas y Empresas el Programa Piloto: Coaching para la (re) inserción laboral. Con el objetivo de ofrecer a personas que han sufrido un DCA una herramienta, el coaching, que les ayude en éste difícil proceso de insertarse de nuevo en el mercado laboral. La Fundación Personas y Empresas es una entidad sin ánimo de lucro que tiene entre sus fines atender las necesidades laborales y sociales de personas y empresas, así como facilitar la inserción laboral de personas en riesgo de exclusión (parados de larga duración, inmigrantes, personas con discapacidad, etc.). Expertos en coaching pertenecientes a ésta organización han comenzado a trabajar con un grupo de afectados, con el objetivo de ayudarles a descubrir, aclarar y definir las metas que quieren alcanzar, suscitar estrategias y soluciones generadas por la propia persona y fomentar en ella actitudes responsables y consecuentes. Para ello, desarrollan sesiones de coaching individual y les asesoran en habilidades para la búsqueda de trabajo. Este proyecto acaba de comenzar su andadura, pero deseamos que demuestre ser eficaz y contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas que han sufrido un daño cerebral.